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La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva, sin tratamiento ni cura en el momento actual. La esperanza media de vida es apenas de 3 a 5 años. Se diagnostican 3 casos cada día, mientras otras 3 personas fallecen por esta cruel enfermedad. En la CAV son diagnosticadas 200 nuevas personas cada año.
Las personas enfermas de ELA son plenamente conscientes de la degeneración, se quedan “encerradas” en su propio cuerpo mientras sus capacidades cognitivas
se mantienen intactas. También se pierde la capacidad del habla y la deglución. No se conoce su causa, por ello aún no se ha descubierto su cura, y es una “lotería” que le puede tocar a cualquiera, sin discriminación de sexo, edad, posición social…
Los únicos tratamientos que se aplican en la actualidad son paliativos para intentar mantener la mejor calidad de vida posible el mayor tiempo. Es una enfermedad tremendamente costosa para quienes la padecen y su entorno, pues en la mayoría de los casos, se une una elevada inversión en adaptación de vivienda, vehículo, ayudas técnicas, soporte de cuidadores profesionales (una persona enferma de ELA requiere un cuidador las 24 horas del día, los 365 días al año) a la necesidad de dejar de trabajar por parte del cuidador familiar principal.
La Asociación Alavesa de ELA, es una asociación compuesta por familias que han pasado o están pasando el proceso de la enfermedad en primera persona y que trabajan voluntariamente para aportar ayuda al resto de familias. Cuenta con una trabajadora social a tiempo parcial que permite un seguimiento y apoyo directo a las familias. Nuestros limitados recursos los invertimos en ofrecer terapias a las personas enfermas de ELA, tales como Fisioterapia o Logopedia y Grupos de Ayuda Mutua para
cuidadores familiares. También organizamos jornadas de formación tanto para cuidadores familiares como profesionales.
Otro de nuestros fines es dar visibilidad a la enfermedad y sensibilizar a la sociedad para tratar de generar empatía hacia nuestra enfermedad, dando a conocer la misma y ofreciendo información sobre como tratar a nuestro colectivo.
Por ello, queremos organizar un evento que permita cumplir este doble objetivo, dar visibilidad a la ELA, sensibilizar a la sociedad y recaudar fondos que nos permitan seguir ayudando a nuestras familias.
De la mano de Víctor Llano Arana, surgió la idea de organizar esta carrera. Víctor Llano es nuestro soporte técnico para su organización pues gracias a su dilatada experiencia ha diseñado tanto el recorrido como las necesidades técnicas de la misma. Como elemento diferenciador, podemos decir que es la primera carrera inclusiva para las personas enfermas de ELA, quienes habitualmente por su movilidad reducida, no suelen participar. Sin embargo, en esta ocasión, se ha adaptado una parte del recorrido para que nuestras personas puedan realizar la prueba desde sus sillas eléctricas o gracias a la ayuda de las sillas joelette guiadas por voluntarios de la Asociación de Montes Solidarios. La prueba comenzará con una carrera de 10 km y después de este primer recorrido, las personas con ELA recogerán el testigo del resto de participantes en la carrera, para iniciar su marcha de 1,8 km dando así visibilidad a esta enfermedad.