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¿QUÉ ES LA ELA?
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa mortal que deteriora la conexión entre nervios y músculos.
La ELA en cifras:
- 3 personas son diagnosticadas de ELA en España cada día.
- 4000 personas padecen la enfermedad en España.
- El 90% de los casos aparecen esporádicamente y un 10% son de origen hereditario.
- Entre 2 y 5 años de esperanza de vida.
ACTUALMENTE LA ELA NO TIENE CURA.
La investigación es una prioridad para mejorar nuestro conocimiento sobre la enfermedad y generar posibles nuevos tratamientos.
¿QUIÉNES SOMOS?
La familia #SACALALENGUAALAELA somos un grupo de amigos y familiares de Miguel Ángel Roldán Marín (padre de la asociación, deportista y enfermo de ELA). Todos y cada uno de nosotros no sólo estamos juntos en este proyecto, sino también en concebir el DEPORTE como una parte fundamental de la vida.
¿POR QUÉ LE SACAMOS LA LENGUA A LA ELA?
Nuestra FILOSOFÍA con respecto a la ELA es de esperanza porque somos optimistas por naturaleza: estamos totalmente seguros de que YA HA NACIDO LA PERSONA QUE VA A CURAR LA ELA.
Le sacamos la lengua a la ELA porque:
- Queremos aumentar el CONOCIMIENTO SOCIAL sobre la existencia de una enfermedad SIN CURA que afecta a tres nuevos casos al día en España.
- Queremos recaudar fondos para su INVESTIGACIÓN porque es una prioridad mejorar nuestro conocimiento sobre la enfermedad y generar posibles nuevos TRATAMIENTOS. Buscamos encontrar soluciones y respuestas que a día de hoy no hay, por la falta de inversión de las diferentes instituciones.