El mes de mayo es el mes de la ictiosis, un mes para visibilizar y sensibilizar sobre esta enfermedad rara que afecta en nuestro país a entre 300 y 500 personas. Una enfermedad de origen genético que, actualmente, no tiene cura.
En la Asociación Española de Ictiosis estamos convencidos de que AHORA es el momento de impulsar la investigación. Los últimos avances en terapia génica, medicina traslacional... nos hacen soñar con que estamos cada vez más cerca de lograr nuestro objetivo: encontrarla.
Participando en la I CARRERA POR LA ICTIOSIS estás impulsando la investigación para hallar la cura a la ictiosis.
La ictiosis es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 250.000-300.000 nacimientos. Concretamente, en España solo la tienen entre 300 y 500 personas la padecen.
El nombre viene del griego Ichtys (que significa pez) por el parecido que existe entre la piel de las personas que padecen la enfermedad y las escamas de un pez.
En realidad, es un grupo de enfermedades. Existen 36 tipos de ictiosis y, aunque cada una cuenta con sus particularidades, todas ellas se caracterizan por:
- Una sequedad cutánea extrema que reduce o elimina la elasticidad de la piel – favorece la formación de grietas y heridas que están siempre abiertas e impiden la correcta movilidad articular (dificultades para caminar, escribir, conducir, etc.) y son posibles focos de infección.
- Descamación severa y continúa.
- Engrosamiento de la piel
- Enrojecimiento
- Alteración o inexistencia de sudoración
- Intolerancia al calor
- Falta de regulación de la temperatura corporal
- Picores
Actualmente no tiene cura y los tratamientos son exclusivamente sintomáticos, es decir, para calmar y reducir el daño.
Aunque los tratamientos dependerán del tipo de ictiosis y del grado de afectación, los cuidados que más benefician al paciente con ictiosis son los baños, la aplicación de cremas y productos exfoliantes que permitan la retirada de escamas de piel tanto del cuerpo como del cuero cabelludo y determinados fármacos llamados retinoides.
En total, una media de 2 horas de cuidados al día con tratamientos que no están completamente cubiertos por el Sistema Nacional de Salud. De hecho, las personas con ictiosis asumen un gasto medio de 200-300 € al mes para el cuidado de su enfermedad.
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